Originál rozhovoru si můžete přečíst tady.
Říkáte, že je Vaše dcera výjimečná. V čem je tedy výjimečná?
Každý jsme výjimečný. Sárinka má kromě toho i jiný počet chromozómů než většina populace. Také je ráda středem pozornosti, dělá legrácky. Zamilujete si jí, když jí poznáte.
Kdy jste zjistili, že Sára bude mít Downův syndrom?
Ta možnost mě napadla hned, jak jsem Sárinku poprvé uviděla. Setkávala jsem se už před tím s lidmi s tímto syndromem, a tak jsem znala typické znaky pro tuto diagnózu. Podle zdravotnického personálu bylo ale vše v pořádku.
První oficiální podezření nám sdělila, až několik hodin po porodu, paní doktorka z Ostravy, která přišla Sárinku zkontrolovat kvůli nízké saturaci. Diagnóza se potvrdila, až po genetických testech, dva týdny po porodu.
Jak jste se vyrovnávali s tím, že Sára bude mít postižení? Jaké byly začátky se Sárou?
Nějakou dobu nám trvalo zpracovat, že naše první děťátko má Downův syndrom. Díky tomu, že jsme ji už mohli držet v náručí a sledovat, jaké dělá pokroky a v čem se nám podobá, to však nebylo zas tak strašně těžké. Horší je, z mého pohledu, když se diagnózu dozvíte během těhotenství. To je pak totiž to jediné, co o miminku víte.
Sárinka byla naprosto pohodové miminko – dlouho spala, skvěle jedla, skoro vůbec neplakala a my jsme si ji opravdu užívali.
Nedávno jsem natrefila na článek, který jsem napsala v jejích sedmi měsících. Popisuji v něm naše začátky. Tady je jeho část:
Proč bychom vlastně měli být smutní z toho, že má Sára Downův syndrom? Co vlastně přináší do života štěstí? Neumím to přesně definovat, ale já šťastná rozhodně jsem. A pokud Sárinka nemá hlad, není děsně unavená nebo se zrovna nebije hračkami (což se jí omylem stává dost často), je to úžasné miminko.
No schválně:
- Už od 3 měsíců spí skoro celou noc.
- Směje se našim ksichtíkům.
- Vydrží dlouho v kočáru.
- Miluje vodu a chodí se mnou dobrovolně 2x týdně plavat.
- Její hlasitý chechot nás dostává do kolen.
Možná si řeknete – tohle všechno dělá i moje „normální“ miminko a nedělám z toho žádnou vědu. O to ale jde – když totiž zjistíte, že vaše čerstvě narozené dítě má Downův syndrom, tak jen přemýšlíte, co všechno bude jinak. Máte pocit, že to bude všechno děsně „nenormální“, jiné než u ostatních dětí, že váš dosavadní život, jak ho znáte, skončil a všechno bude jinak. Dostanete seznam všech různých omezení a možných diagnóz a vlastně ani nemáte moc čas si toho vašeho broučka ze začátku pořádně užít.
Sárinka už je na světě 7 měsíců. A já musím říct, že život s ní je skvělý. A úplně „normální“. Sára je naše první dítě, tudíž je pravda, že vlastně nemám žádné přesné porovnání. Ale to vůbec nevadí. Jsme šťastni.
Celý článek si můžete přečíst zde.
Píšete blog Sářin hlas o životě s Vaší dcerou Sárou. Jak Vás to napadlo?
Když jsme se pár hodin po porodu dozvěděli podezření, že má Sárinka Downův syndrom, začala jsem hledat veškeré informace. Ze všeho nejdřív jsem začala hledat fotky malých dětí s Downovým syndromem. Potřebovala jsem vidět, jak vypadají. Co umí. Co neumí. Jsou normální? Co všechno můžou dokázat? Jsou mezi nimi i „hezké“ děti (vím, že to je povrchní a že „hezké“ je relativní a není to vždy vidět na první pohled, ale zajímalo mě to)? Neměla jsem moc informací a s hrůzou jsem zjistila, že na českých webech se toho moc nedozvím. Našla jsem sice oficiální stránky Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, kde jsou všechny užitečné informace o syndromu jako takovém. Pořád mi ale chyběl osobní a podrobný popis života rodiny, která takové dítě vychovává, fotky dítěte od miminka, videa, pokroky, příběhy a tak dále.
V češtině jsem nic takového nenašla, a tak jsem se rozhodla, že se o něco takového pokusím. Přála jsem si, aby náš blog někomu pomohl a dodal sílu těm, kteří ji budou potřebovat.
Sára má několik mladších sourozenců. Jaký mají vztah? Pomáhají ji nějak více ve vývoji?
Sárinka má tři mladší sourozence. Nejbližší vztah má se Sebíkem, který je o necelé dva roky mladší. Je nejen její tahoun a parťák, ale i ochránce. Rád vysvětluje, že je Sára trošku jiná, ale že je prostě naše a že ji máme moc rádi. Pomáhá jí, ochraňuje ji, ale často spolu i blbnou a hrají si.
Se Sofinkou, která je o tři roky mladší, si občas taky pohrají, ale nejvíc Sára miluje nejmladší Stellinku. Je mezi nimi pět let, pomáhá mi s přebalováním, dělají spolu Kolo, kolo mlýnský a další. Se všemi má klasický sourozenecký vztah.
Jak na Sáru reaguje okolí? Například děti ve školce nebo dospělý.
Ve školce ji mají všichni moc rádi. Všímám si, že ji znají i děti z ostatních tříd, volají na ni, zdraví ji, chtějí se s ní objímat. Asistentka Sárince říká „ty moje zlatíčko“, jsou na sebe napojené, dokonce i pan školník si jí oblíbil. Sehnal pro ni zrcadlo, které upevnil na místo, kde nejčastěji odpočívá, protože si všimnul, že na sebe ráda dělá opičky.
Zjistila jsem, že největší „problém“ a předsudky jsou v případě, kdy Sáru někdo nezná osobně. Vidí před sebou jen diagnózu a svou představu o ní. Nevnímá jí jako konkrétní dítě se svou vlastní osobností, zájmy a specifiky.
Když Sáru někdo pozná, tak ji má prostě rád. Ráda zpívá, tančí, objímá ostatní, dělá srandy a je mezi lidmi. Samozřejmě dokáže být i protivná, ale kdo někdy není.
S Downovým syndromem se pojí různá další zdravotní omezení. Má nějaké i Sára? Je něco, co nemůže nebo je hodně těžké zrealizovat?
Sárinka je jinak zdravé a spokojené dítě. Má hypotonii, celkově slabší svalový tonus, což ovlivňuje její motorický vývoj – chodit začala až ve třech letech, ještě pořád se jí nedaří běhat a pořádně skákat. I z toho důvodu navštěvujeme jednou týdně hiporehabilitace, jednou nebo dvakrát do roka jezdíme na intenzivní hipoterapeutické pobyty a snažíme se cvičit i doma.
Co jste se díky Sáře naučila?
V prvé řadě mě naučila být mámou a vzhledem k její tvrdohlavé povaze mě trénuje i v trpělivosti.
Další věc, kterou jsem díky ní pochopila, je relativita štěstí – že neroste přímou úměrou s krásou, úspěchem a bohatstvím…
"Klídek, je to jen extra chromozom" 