„Všichni plníme svou úlohu v přepracování příběhu o Downově syndromu. V čem je tedy zakopaný pes?“ Poslechněte si Karen s DS (v TED talk), která získala čestný doktorát a přeplavala La Manche.

Karen Gaffney se narodila v roce 1977, tedy v době, kdy na lidi s Downovým syndromem svět ještě moc připravený nebyl. I tak toho ale, s pomocí svých rodičů, komunity, ve které žila a díky svému velkému odhodlání, dokázala strašně moc. Získala čestný doktorát na univerzitě, založila Nadaci zaměřující se na podporu lidí s DS, nebo třeba přeplavala kanál La Manche či devět mil dlouhé jezero Tahoe, za což získala peníze pro Národní kongres Downova syndromu.

V roce 2015 přednášela v rámci TED – mezinárodní konference, do které jsou zváni hosté z různorodých oblastí vědy, techniky, umění, designu, politiky, vzdělání, kultury, byznysu, ale i občanští aktivisté a lidé, jejichž životní příběh může ostatní inspirovat (vystoupil zde například i Bill Clinton nebo Al Gore). A inspirací život Karen určitě je. Ve videu dává mj. do kontrastu neustálý pokrok v kvalitě života lidí s DS a stále více pokročilejší prenatální diagnostiku, kvůli které je tolik životů s DS ukončeno.

Za překlad videa a titulky moc děkuji Pavlovi Hosnedlovi. Díky Pájo!

„Na každém životě záleží. Bez ohledu na počet chromozomů, které máme,“ zdůrazňuje Karen ve videu. Popisuje také, jak neskutečně obrovský pokrok nastal v životě lidí s Downovým syndromem. Díky včasné intervenci, snaze, vhodnému přístupu a tvrdé práci je možné téměř všechno, představuje bojovníky Taekwondo s černým páskem, golfisty, tanečníky, modelky, herce a řečníky. Stejně jako dobré zaměstnance, významně přínosné svým společnostem a komunitám. Ukázkové příklady toho, čeho se dá dosáhnout jednomu extra chromozomu navzdory.

„Když jsme vstoupili do 21. století, měli jsme plné ruce práce s psaním nových kapitol o DS. Ale zároveň začal závod v hledání nových, rychlejších metod testů na Downův syndrom před narozením. Problém je, že bez včasných a přesných informací o našem pokroku se, když test ukáže extra chromozom, těhotenství stále ukončují…,“ říká Karen dále. „Stále máme v lékařských kruzích experty, kteří rodinám dávají rodinám staré a dávno překonané informace. Data odrážející minulost a přehlížející přítomnost. Dámy a pánové, představte si, že tady napravujeme škody způsobené životem v ústavech, boříme zábrany ve vzdělání, ale zároveň stále bráníme plnohodnotnému životu lidem, jako jsem já. A máme tu ty, kteří říkají, že jsme se vůbec neměli narodit???“

Věřím, že stojí za to dát životu s Downovým syndromem zelenou. Je to život, který si zaslouží být ušetřen.